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Un bébé de 10 mois condamné médicalement

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Un bébé de 10 mois condamné médicalement

Message par blandine le Mer 28 Juin - 22:24

La Cour européenne de justice a approuvé la décision des tribunaux britanniques de ne pas autoriser les parents de Charlie Gard à l'emmener aux Etats-Unis pour un traitement expérimental jugé inutile.


«La décision est définitive.» Par ces mots, la Cour européenne de justice a mis fin brutalement à des mois de lutte juridique. Mais n’a désigné aucun gagnant. Tous les protagonistes de cette histoire d’une tristesse infinie sont perdants. Comme chaque fois qu’il s’agit de définir la frontière fragile de l’acharnement thérapeutique.

Charlie Gard a 10 mois. Il est né le 4 août atteint d’une maladie mitochondriale (de son nom technique MMDR), une maladie génétique rarissime. Il souffre de la forme RRM2B, la plus grave de toutes. Seuls 16 enfants au monde seraient atteints de cette forme spécifique. Son cerveau, ses muscles et ses capacités respiratoires sont gravement touchés. Il est sourd et souffre d’une forme aiguë d’épilepsie. Son cœur, son foie et ses reins sont aussi affectés. Sa capacité musculaire diminue progressivement et il ne peut ni bouger ni respirer sans aide extérieure. Nul ne peut dire s’il souffre.

Traitement expérimental

Sur le papier, la qualité de vie de Charlie est terrible et, selon les médecins et spécialistes, aucun espoir d’amélioration n’est envisageable. Chris Gard et Connie Yates, les parents de Charlie, n’acceptent pas ce diagnostic et voulaient emmener leur fils aux Etats-Unis pour qu’il y subisse un traitement expérimental, une thérapie nucléoside.

Le Great Ormond Street Hospital de Londres, qui prend soin de Charlie depuis sa naissance, s’y est opposé. D’abord parce que l’état du bébé s’est aggravé et que ce type de traitement n’a «même pas encore atteint le stade expérimental sur des souris, et encore moins sur des humains dans le cas particulier de la forme MDDS» dont souffre Charlie. Et par ailleurs, l’hôpital, appuyé par plusieurs spécialistes extérieurs, a estimé que tout traitement n’apporterait aucune amélioration mais risquait de faire souffrir Charlie. L’hôpital avait suggéré de suspendre l’aide respiratoire pour permettre à Charlie de s’éteindre.

Chris Gard et Connie Yates ont combattu, en vain, cette décision devant les trois instances de la justice britannique, avant de se tourner en dernier recours vers la Cour européenne de justice. Cette dernière a soutenu «à la majorité et en substance» l’approche des tribunaux britanniques et jugé «irrecevable» l’appel des parents. La CEJ a estimé que Charlie était vraisemblablement «exposé à des souffrances et une angoisse continues» et qu’un traitement supplémentaire «sans aucune perspective de succès […] ne serait d’aucun bénéfice».

Retrait de l’aide respiratoire

Les parents de Charlie avaient réussi à lever 1,3 million de livres (1,5 million d’euros) sur une plate-forme de crowfunding pour financer un éventuel traitement aux Etats-Unis. Ils avaient prévenu que cette somme serait consacrée à un organisme de recherche sur les maladies mitochondriales si Charlie «n’avait pas sa chance».


Le Great Ormond Street Hospital a indiqué que sa priorité était désormais d’«apporter aux parents de Charlie tout le soutien possible pour préparer les étapes suivantes». Les étapes seront, sans aucun doute, le retrait de l’aide respiratoire apportée à Charlie. Mais l’hôpital a souligné qu’il n’y aura «aucune urgence à modifier les soins apportés à Charlie» et que toute décision sur la suite sera prise après des «consultations et une préparation attentives». Chris Gard et Connie Yates devaient s’entretenir ce mercredi avec l’hôpital.
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blandine

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Re: Un bébé de 10 mois condamné médicalement

Message par Frimousse73 le Jeu 29 Juin - 3:45

C'est bien triste mais l'hôpital a raison. Quelles seraient les conditions de vie et de souffrance de ce bébé si on le main tenant envers et contre tous en vie?
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Frimousse73

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Re: Un bébé de 10 mois condamné médicalement

Message par canelle le Jeu 29 Juin - 8:11

Frimousse73 a écrit:C'est bien triste mais l'hôpital a raison. Quelles seraient les conditions de vie et de souffrance de ce bébé si on le main tenant envers et contre tous en vie?
Oui absolument de ton avis, triste mais inévitable selon moi, même si je sais par expérience que rien n'est jamais vraiment perdu, là , trop malade ce petit.
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canelle

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Re: Un bébé de 10 mois condamné médicalement

Message par Gustyne le Jeu 29 Juin - 9:32

blandine a écrit:
Charlie Gard a 10 mois. Il est né le 4 août atteint d’une maladie mitochondriale (de son nom technique MMDR), une maladie génétique rarissime. Il souffre de la forme RRM2B, la plus grave de toutes. Seuls 16 enfants au monde seraient atteints de cette forme spécifique. Son cerveau, ses muscles et ses capacités respiratoires sont gravement touchés. Il est sourd et souffre d’une forme aiguë d’épilepsie. Son cœur, son foie et ses reins sont aussi affectés. Sa capacité musculaire diminue progressivement et il ne peut ni bouger ni respirer sans aide extérieure. Nul ne peut dire s’il souffre.

Je suis aussi contre tout acharnement thérapeutique lorsqu'une vie décente n'est pas possible ...
Devant un tel tableau !
C'est triste pour les parents ... mais vraiment ?.?.?....
Il faut laisser partir cet enfant sans souffrance .
Mais souffre-t-il vraiment ?
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Gustyne

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Re: Un bébé de 10 mois condamné médicalement

Message par girolette le Jeu 29 Juin - 22:46

Moi, parent, il me semble (car on ne peut pas dire si on n'est pas dans le cas), que je voudrais abréger les souffrances futures de cet enfant. N'est ce pas un grande preuve d'amour de se culpabiliser à vie, de ne pas savoir si on a eu raison ou tort, d'éviter à cet enfant ces souffrances.
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girolette

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Re: Un bébé de 10 mois condamné médicalement

Message par blandine le Ven 30 Juin - 20:48

C'est très dur de prendre une décision ,mais par amour pour notre enfant je pense qu'il vaut mieux le laisser partir
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blandine

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Re: Un bébé de 10 mois condamné médicalement

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