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Cette fillette est atteinte d'un syndrome ultra rare

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Cette fillette est atteinte d'un syndrome ultra rare

Message par blandine le Mar 15 Aoû - 17:09

Les photos de cette fillette font le tour du monde pour une raison très particulière. Un endroit précis de son anatomie est atteint d'un syndrome ultra rare. Explications.



 

Malgré tous vos efforts, vous ne parviendrez jamais à coiffer les cheveux de la petite Shilah Madison, âgée de sept ans et demi. Elle souffre du syndrome des cheveux incoiffables connu également sous le nom de syndrome de Struwwelpeter, du nom d'un héros de conte allemand aux cheveux emmêlés.

Les parents de la petite Shilah sont bien décidés à faire connaitre cette maladie en utilisant les réseaux sociaux. Ils ont ainsi créé une page Instagram entièrement dédiée à leur fillette et à ses drôles de cheveux qui souffrent d'une malformation génétique. Cette malformation touche les trois gènes responsables de la formation des cheveux : le TCHH (qui code pour la trichohyaline, une protéine du cheveu), le PADI3 (pour l'enzyme peptidyl-arginine désiminase 3) et le TGM3 (pour l'enzyme transglutaminase 3, ou TGase 3), comme nous l'explique plus en détail ce communiqué de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale :

"Cette maladie qui tend à s'améliorer lorsque l'enfant grandit a été découverte en 1973 seulement, par un chercheur toulousain. Depuis, une centaine de cas seulement sont officiellement recensés (mais les chercheurs pensent qu'elle touche un plus grand nombre)."


Le syndrome des cheveux incoiffables© Ohmymag Le syndrome des cheveux incoiffables  
Si la recherche avance, cette maladie reste encore peu connue du grand public. La jeune Shilah qui dispose de cheveux sauvages blonds tirant vers la couleur paille, secs, crépus et désordonnés, devra encore attendre quelques années avant de voir sa situation s'améliorer. Mais elle préfère s'amuser de sa coiffure qui fait se retourner certaines personnes dans la rue. Elle explique même que "au moins, mes cheveux ne sont pas ennuyeux, comme ceux des autres enfants !"
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blandine

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Re: Cette fillette est atteinte d'un syndrome ultra rare

Message par girolette le Mar 15 Aoû - 17:22

Voilà ! quelle belle crinière. On est sûrs que plus grande, elle saura tirer ce défaut à son avantage...
Merci Blandine pour ce post intéressant !
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girolette

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Re: Cette fillette est atteinte d'un syndrome ultra rare

Message par blandine le Mar 15 Aoû - 17:40

Girolette

Je la trouve trop mimi cette petite
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blandine

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Re: Cette fillette est atteinte d'un syndrome ultra rare

Message par Frimousse73 le Mar 15 Aoû - 17:51

Jolie comme tout cette fillette. On pourrait aussi lui couper les cheveux plus courts pour mieux les discipliner non?? Il y a bien pire comme maladie génétique.
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Frimousse73

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Re: Cette fillette est atteinte d'un syndrome ultra rare

Message par blandine le Mar 15 Aoû - 17:53

Si on lui coupe peut étre qu'ils repousseront ainsi scratch

Comme tu dis Frimousse il y a bien pire comme maladie génétique.

.
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blandine

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Re: Cette fillette est atteinte d'un syndrome ultra rare

Message par cagouille le Mar 15 Aoû - 18:10

Elle est très jolie cette petite fille, sa maladie lui donne une personnalité à part, maladie que je ne connaissais pas et pourtant je suis coiffeuse, dire qu'il y a quelques années les femmes payaient pour ce genre de coiffure, le style afro ...
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cagouille

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Re: Cette fillette est atteinte d'un syndrome ultra rare

Message par Copernic le Mar 15 Aoû - 18:16

Son coiffeur est en prison ? coupe moi cette tignasse, pour ne pas dire ce lit douillet pour les poux Smile
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Copernic

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Re: Cette fillette est atteinte d'un syndrome ultra rare

Message par cagouille le Mar 15 Aoû - 18:39

Copernic a écrit:Son coiffeur est en prison ? coupe moi cette tignasse, pour ne pas dire ce lit douillet pour les poux Smile


Pour couper, la tondeuse du salon n'y résistera pas, il faut la même que pour la tonte des moutons !
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cagouille

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Re: Cette fillette est atteinte d'un syndrome ultra rare

Message par Damkipik le Mar 15 Aoû - 18:54

Je serais quand même curieuse de lui faire essayer certains de mes produits capillaires... On ne sait jamais...
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Damkipik

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http://www.consommer-autrement.jimdo.com

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Re: Cette fillette est atteinte d'un syndrome ultra rare

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