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Prenez vous du Levothyrox ?

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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par Arthénice le Lun 28 Aoû 2017, 17:55

Ce matin examens biologiques. j'ai discuté avec l'infirmière tous les patients pour lesquels elle a fait des dosages
ont des effets secondaires violents et plusieurs ont été hospitalisés
A 75% les patients (dont moi) ont cessé le traitement

Arthénice

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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par Damkipik le Lun 28 Aoû 2017, 18:09

Tu étais à quel dosage Arthénice ?
De toute façon tu vois ton médecin dès que tu reçois tes résultats je suppose ?

Le Lévothyrox se prend le plus souvent à jeun le matin une demi-heure avant le petit déjeuner.
Il faut ensuite éviter de prendre du calcium ou d'autres minéraux durant plusieurs heures.
Il y a des personnes qui mangent relativement tôt le soir et se couchent tard. Celles-là peuvent le prendre avant de se coucher.
Les prises de sang de contrôle doivent se faire de préférence à jeun et on ne prend le Lévothyrox qu'après la prise de sang pour ceux et celles qui le prennent le matin.
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Damkipik

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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par Mousse le Lun 28 Aoû 2017, 18:29

Et ils prennent quoi du coup à la place ?
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par Arthénice le Lun 28 Aoû 2017, 22:31

Damkipik mon medecin est en vacances cette semaine.
J'étais à 100
De toutes façons je ne suis pas décidée à me re-médicaliser car je n'ai plus confiance
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Arthénice

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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par janette le Mar 29 Aoû 2017, 00:26

je suis étonnée de voir qu'autant de personnes ont des effets secondaires, je prends du levotyrox depuis au moins 15 ans, jusqu'a présent je n'ai aucun soucis, en espérant que cela continu ainsi, le dosage est de 75 mg apres avoir été opérée pour l'ablation d'un coté

personne ne m'a dit qu'il fallait le prendre a jeun, une demi heure avant le petit dejeuner, ni de prendre tout ce que tu decris Damkipik, cela aurai ete la moindre des choses de la part des médecins de m'en informer
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par Damkipik le Mar 29 Aoû 2017, 15:27

Et tu le prends comment janette ?

Si tu veux apprendre beaucoup sur la thyroïde et les problèmes qu'elle engendre parfois va sur

https://www.forum-thyroide.net/

Il s'agit d'un site HON.
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par janette le Mar 29 Aoû 2017, 16:57

je le prends le matin au petit dej avec mon jus d'orange, j'ai aussi des cachetons pour l'hyper tension
merci du lien je vais aller voir
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janette

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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par Damkipik le Mar 29 Aoû 2017, 20:17

Attention, si tu prends correctement le Lévothyrox il est beaucoup plus actif. Comme tu as fait jusqu'à présent la nourriture a certainement beaucoup réduit son efficacité.
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par janette le Mar 29 Aoû 2017, 20:48

peut etre as tu raison, j'essaierais différement, et je te dirais
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par girolette le Mar 29 Aoû 2017, 22:12

Moi je le prenais carrément au moment de mon petit dej. mais je n'en ai plus. Comme je vous racontais dans bonjour bonsoir...concernant le Girolet qui se sent si mal, "Quant à son lévothyrox 50, j'ai retrouvé une boite pleine d'avant son départ, à l'ancienne formule avec du lactose. Je vais remplacer déjà sa nouvelle par celle ci. On verra s'il est toujours aussi malade..."
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par Gustyne le Mer 30 Aoû 2017, 07:24

S'il y a un protocole a respecter pour le prendre loin de toute nourriture, il faut s'y conformer ...
Si celà peut le faire mieux accepter par l'organisme ...
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par janette le Mer 30 Aoû 2017, 10:08

oui tout a fait d'accord, mais le médecins pourraient en parler tout de meme

je dois la revoir le mois prochain, pour d'autres soucis, car depuis qq années je tousse pas mal apres chaque repas, j'ai fais tous les examens possibles, et toujours rien trouver, mais une amie cet été me disait que dans les génériques il y a souvent les emballages du médicament que ne sont pas les memes que celui d'origine, je lui demanderais de me prescrire les médoc originaux on verra ensuite,
mais je m'appercois que là je suis hors sujet, si faut le déplacer dites moi
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par Damkipik le Mer 30 Aoû 2017, 11:37

janette regarde, il y a un sujet sur les nanoparticules et je pense que Gustyne, si je ne m'abuse, a ajouté un lien qui laisse à penser que beaucoup de médicaments ont des nanoparticules dans leur composition...
Cela devrait t'intéresser...
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par Maria-Lys le Mer 30 Aoû 2017, 11:41

        Arthénice  , j'ai le cœur malade ,
 et mon endicrinologue , me l'a marqué en gouttes ;
 car les gouttes ne contiennent pas le mannitol ;
 demandez à votre Docteur ;
 


   Pour ceux qui ne supportent vraiment pas la nouvelle formule, les responsables d'associations
ont évoqué auprès des médias un traitement par gouttes, plus contraignant mais sans excipient, le L-Thyroxine, d'ordinaire prescrit aux enfants et personnes âgées. Mais il ne peut se prendre
sans l'accord de son médecin.
http://tempsreel-nouvelobs.com/santé/201:70823.0853710:7-questions-sur-le-levotyrox


 si vous n'arrivez pas à avoir la page ,
tapez le directement sur Google ;




    Bonne journée à toutes et tous
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par Reine le Mer 30 Aoû 2017, 13:22

Etant allergique au lactose j'ai demandé il y a 3 mois à mon endocrinologue qu'elle me le marque en gouttes ! j'espère qu'elle voudra bien continuer maintenant que le comprimé n'en contient plus.
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par Damkipik le Mer 30 Aoû 2017, 13:40

Si la L-Tyrosine en gouttes te convient bien, ton médecin n'aura aucune raison d'en changer.
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par Gustyne le Mer 30 Aoû 2017, 20:35

janette a écrit: et toujours rien trouver, mais une amie cet été me disait que dans les génériques il y a souvent les emballages du médicament que ne sont pas les mêmes que celui d'origine, je lui demanderais de me prescrire les médoc originaux on verra ensuite,
mais je m'apperçois que là je suis hors sujet, si faut le déplacer dites moi

Pour les génériques, (cela peut être le cas pour ce médoc aussi) ce n'est pas forcément l'emballage qui est différent, ce sont les excipients, c'est a dire tout ce qui permet une bonne conservation, une bonne assimilation de la molécule ... il y en a plus et de moins bonne qualité ...
Pour avoir le princeps, votre médecin doit spécifier "non substituable " a chaque spécialité ...
Moi non plus je ne prends as les génériques ...
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par Damkipik le Ven 01 Sep 2017, 08:40

Trouvé pour vous aujourd'hui sur le Forum de Vivre sans Thyroïde une mise au point qui devrait être utile :

Nouveau Levothyrox : que faire en cas d'effets indésirables ?

Lien vers le fichier PDF : https://www.forum-thyroide.net/VST_Guidelines_Patients_Levothyrox_NF.pdf

Conseils « de patient à patient » qui ne peuvent en aucun cas remplacer l’avis de votre médecin !

Depuis quelques mois, la formule du Levothyrox® (laboratoire Merck) a changé en France.

Le principe actif, la lévothyroxine, reste exactement la même - mais pour rendre le médicament plus stable, certains excipients ont été modifiés. Le lactose (excipient à effet notoire) a été remplacé par du mannitol et de l’acide citrique.

Plus d'informations ici : Lien à l'intérieur du forumINFORMATION : Changement de formule du LEVOTHYROX

Or, il faut savoir que la lévothyroxine a une "marge thérapeutique étroite", ce qui fait que le moindre changement dans la composition (même quand il s'agit d'excipients à priori anodins et très répandus) peut modifier son assimilation et son élimination par l'organisme. Beaucoup de patients ne notent pas de changement, ou juste quelques symptômes transitoires. Mais chez certains, la nouvelle formule peut jouer sur l’équilibre des hormones thyroïdiennes : parfois elle est mieux absorbée, et peut alors provoquer un surdosage avec des symptômes d'hyperthyroïdie ; chez d'autres elle est un peu moins bien absorbée, ils peuvent passer en hypothyroïdie ... et peuvent aussi exister des sensibilités particulières à un excipient ou à la synergie des excipients.

Or, un déséquilibre des hormones thyroïdiennes (même très léger, et se traduisant – parfois – par des analyses qui restent dans les normes, sans variation importante) peut provoquer des symptômes parfois très handicapants. Ces symptômes devraient s'améliorer suite à des ajustements de dosage (en tenant compte des résultats d'analyse et de votre ressenti).

Il y a déjà eu des problèmes assez similaires lors de changements de formule précédents (passage au générique, changements de formule d'autres laboratoires dans d'autres pays), à lire ici :
Lien à l'intérieur du forumChangement de formule: comment cela s'est-il passé ailleurs?

Sachez que notre association est en contact étroit avec les autorités de santé. Elle leur fait régulièrement remonter vos problèmes et inquiétudes et s’emploie à défendre vos intérêts.

L’information officielle actuellement accessible aux patients traités par Levothyrox® étant malheureusement insuffisante, notre association vous propose les « guidelines » qui suivent.


Que faire si j'ai des symptômes ?

Si vous avez changé de formule, et présentez des symptômes inexplicables ou des signes d'un déséquilibre thyroïdien, voici quelques orientations à évoquer avec votre médecin pour essayer de trouver au plus vite une solution. Il s’agit de vous donner quelques éléments de discussion à avoir avec votre médecin.

Si vous vous observez des effets indésirables et que vous vouliez vérifier votre équilibre thyroïdien :

Consultez votre médecin. Ne pas arrêter votre médicament sans avis médical !

Demandez à faire des analyses (après au moins 6 semaines sous la nouvelle formule, dans votre laboratoire d’analyses habituel ; quatre semaines pour les femmes enceintes), cela permettra de comparer ces analyses à celles d'avant (faites sous le même dosage, mais sous l'ancienne formule), pour voir si vos taux ont varié, et dans quel sens !

Cette comparaison est vraiment importante pour mieux comprendre vos symptômes : car vous êtes peut-être encore « dans la norme », mais les taux ont pu changer (augmenter ou baisser), et cela peut suffire pour provoquer des symptômes. Il faut savoir que la norme est large, mais que chacun possède SON taux personnel de bien-être :  Lien à l'intérieur du forumFAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?

Ce n'est qu'ainsi, en comparant dans le détail les deux analyses, qu'on pourra voir s'il y a eu un changement, et dans quel sens - et si augmenter (ou baisser) le dosage peut être une solution. Avec votre médecin, vous adapterez le dosage pour trouver celui qui vous convient le mieux. Cela nécessitera probablement de la patience…
Ces analyses auront également pour but d’apporter des informations pour le signalement à la pharmacovigilance (voir plus bas).

Si votre médecin vous prescrit un ajustement de dosage, il est important de savoir que, justement à cause de la « marge thérapeutique étroite », il est important d’adapter le dosage assez prudemment (afin de ne pas partir dans le sens inverse) - ne pas diminuer (ou augmenter) de 25 µg d'un coup, mais de quelques microgrammes à la fois (p.ex. en combinant un dosage standard avec ½ de 25, ou en alternant entre 2 dosages), éventuellement par paliers - à discuter bien sûr avec votre médecin !

Attendre 6 semaines avant de refaire une analyse de contrôle.

Dans tous les cas, votre traitement de substitution ne doit pas être arrêté, interrompu ou modifié sans avis médical. Il convient de vous rapprocher de votre médecin pour tout effet indésirable, analyses supplémentaires, modification de dosage.

S'il n'y a pas eu de modification des taux pouvant expliquer les symptômes (ni TSH, ni T3, ni T4), vous êtes peut-être particulièrement sensible à certains excipients ou à leur synergie - voyez avec votre médecin si vous pouvez passer à une autre spécialité (actuellement, peu d’alternatives sont disponibles en France - sachant que la forme en gouttes, dont la production est limitée, est avant tout réservée à des patients très spécifiques et notamment aux nourrissons et aux jeunes enfants, et que sa conservation et prise sont assez contraignantes), en attendant que d’autres laboratoires arrivent sur le marché français). Rappelons que les hormones thyroïdiennes ne peuvent être apportées ni par l'alimentation, ni par tout autre complément alimentaire (vitamines, minéraux, plantes, homéopathie...).

Si vous avez rencontré des symptômes importants et qui perdurent (avec ou sans modification de la TSH) : faites un signalement de pharmacovigilance, seul moyen pour faire remonter des informations détaillées, chiffrables et analysables, qui permettront une enquête : https://signalement.social-sante.gouv.fr Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre Munissez-vous de vos analyses de sang avant et après le changement de formule et renseignez-les.

Néanmoins, si vous aviez des symptômes importants, qui vous semblent graves, n’hésitez pas à appeler les urgences (15 ou 112) ou à vous y rendre.


Pour conclure : Il faut avoir conscience que l'équilibre des hormones thyroïdiennes est très sensible, à quelques microgrammes près, et que tout changement, même minuscule, du médicament (changement de marque ou de formule) peut avoir des conséquences parfois importantes ! Il ne faut pas perdre courage et rester patient, car certains symptômes peuvent être transitoires, et disparaître après une phase d'adaptation, d'autres s'améliorer après un réajustement du dosage. Et une fois de nouveau bien dosés, la plupart des patients devraient retrouver l’équilibre.

Bon courage à tous !

L'équipe VST

Pour plus de renseignements :
Site de l'ANSM : http://ansm.sante.fr Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Numéro vert de l'ANSM : 0.800.97.16.53
Numéro vert du laboratoire Merck : 0 800 888 024 infoqualit@merckgroup.com

Lien vers le fichier PDF : https://www.forum-thyroide.net/VST_Guidelines_Patients_Levothyrox_NF.pdf


Sur notre forum, et dans notre groupe Facebook, cela fait déjà plusieurs mois que notre (petite !) équipe de modérateurs et nos membres actifs renseignent, expliquent, rassurent, écoutent, essaient de conseiller au mieux les patients qui souffrent d'effets indésirables, "debunkent" patiemment les fausses rumeurs ... En parallèle, depuis le début, nous faisons remonter les inquiétudes et problèmes rencontrés aux autorités et les interpellons régulièrement.

Les conseils réunis dans ces "Guidelines, de patient à patient", nous les donnons depuis le début, sur le forum, dans notre groupe Facebook, par mail ou téléphone, aux nombreux patients inquiets !

Mais il nous a fallu un peu de temps pour les rassembler en un document (car notre petite équipe de bénévoles a été débordée par l'affluence des questions !)

Nous espérons que ces conseils pratiques seront utiles à tous ceux qui se posent des questions, ou qui ont des effets indésirables.

Et bien sûr, nous continuons à suivre ce dossier de très près, et à insister pour obtenir des réponses à toutes les questions que les patients sont en droit de se poser - dans une totale transparence !

Par ailleurs, nous insistons (et continuerons à insister) auprès des autorités pour qu'il y ait davantage d'alternatives sur le marché français ! Car sans cette situation de quasi monopole, le problème n'aurait jamais pris des proportions aussi énormes !

Bon courage à tous !

Beate

Il s'agit-là d'un copier/coller.
Pour accéder aux divers liens il faut faudra peut-être aller sur VST
Donc voici le lien pour cet article sur VST :


https://www.forum-thyroide.net/index.html?http://www.forum-thyroide.net/phpBB/viewtopic.php%3fp=437063#437063
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par girolette le Ven 01 Sep 2017, 10:50

Le Girolet se sent si mal que j'avais appelé son médecin ... Grosse discussion... on s'est engueulés... il ne veut rien savoir, ne veut pas voir les notices ancien et nouveau que je lui mets sous le nez et n'en démord pas : c'est le même produit !... ce seraient des histoires de journalistes !!!!! Mais le mal être aussi, de Girolet, d'après tous, est ses antibiotiques très forts qu'il a encore au moins jusqu'au 18.9.  Sa copine pharmacienne non plus, ne veut rien savoir... rien à faire,les gens du métier sont absolument solidaires des labo,et on ne peut même pas en attendre une once de sincérité compte tenu de l'amitié ou autre... il y a un mur à ce niveau... bref... je lui fais prendre la boite d'ancienne formule tant que j'en ai...
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par Damkipik le Ven 01 Sep 2017, 17:38

Le girolet, combien prend-il de Lévo par jour et le prend-il selon les indications données plus haut dans le sujet girolette ?
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par Damkipik le Ven 01 Sep 2017, 17:39

Qui a des nouvelles d'Arthénice. Je la trouve bien silencieuse depuis deux jours ? Serait-elle repartie sur la capitale ?
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par blandine le Ven 01 Sep 2017, 17:43

Pas de nouvelles d'Arthénice Embarassed
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par Arthénice le Ven 01 Sep 2017, 20:30

suis pas morte.
J'ai eu mes résultats : encore cotée à l'argus.
Les effets secondaires disparaissent un njour ou deux puis reviennent mais commencent à diminuer en intensité
Merci de prendre soin de moi
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par girolette le Ven 01 Sep 2017, 23:15

Damkipik, du 50 qu'il prend 1 h ou 2 avant son petit dej.   Moi quand j'en avais, je le prenais juste avant mon café...
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par Damkipik le Sam 02 Sep 2017, 16:13

Le conseil est une demi-heure avant et plus si possible donc il le prend bien.
Lévothyrox 50 c'est relativement peu dosé donc il est relativement peu compensé.
Peut-être qu'avec la nouvelle formule sur le marché cela est trop fort pour girolet et qu'il faut envisager une réduction.
Que donnait sa dernière analyse avec si possible TSH, T3 et T4 ?
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

Message par girolette le Sam 02 Sep 2017, 17:24

J'ai demandé à mon compte une TSH qui ne lui était même pas préconisée, sa thyr. est parfaite  (0.856) mais le Dr dit que c'est grace au levot. c'est vrai qu'on aimerait savoir sans, mais puisqu'on nous l'a donné c'est parce que ça n'allait pas...et j'en ai retrouvé une autre boite d'ancienne formule, dans ses drogues. Je suis parée pour 2 mois... on verra après quand il n'aura plus ses antibiotiques aussi forts, peut être après le 18.9. pour le moment il est vraiment très abattu et maigrit vu qu'il ne peut presque rien avaler... de toutes façons, concernant le levo. le corps médical sous toutes ses formes n'est pas au courant !!!!!!! et ne veut rien savoir....
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Re: Prenez vous du Levothyrox ?

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