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Message par blandine le Mer 14 Nov 2018 - 20:43

Vous disiez que le handicap vous tenait à cœur à vous et à votre épouse, alors montrez le nous", écrit-elle au président.

"Je m'appelle Liam, j'ai 2 ans, et je suis un super héros." Liam est atteint d'une maladie génétique si rare qu'elle n'a même pas de nom. Sa mère, Ophélie, a écrit pour lui à Emmanuel Macron, rapporte France Bleu.

Quand il était petit, la maladie de Liam lui provoquait jusqu'à 200 crises d'épilepsie par jour. Elles se sont espacées depuis, mais l'empêchent toujours de vivre normalement. Sa mère a dû arrêter de travailler pour s'occuper de lui, l'accompagner à ses nombreux rendez-vous médicaux. Elle est aidée par l'association Moi, Liam, Super-héros, qui organise des collectes de fonds en faveur du petit garçon.

"Je ne vous demande pas de me guérir"

"Par exemple on doit lui acheter un fauteuil de bain, il ne rentre plus dans les baignoires de bébé. On a de la chance d'avoir une association car ce fauteuil coûte 1.500 euros. Je pense à ceux qui n'ont pas d'association : comment font-ils ?", s'interroge Ophélie.

Elle a écrit plusieurs fois à l'Elysée, sans succès. Alors cette fois c'est via Facebook qu'elle s'adresse au président de la République. "Je ne vous demande pas de me guérir car vous n'êtes pas magicien et que c'est impossible", écrit-elle, au nom de son fils. Elle l'interpelle surtout sur la lourdeur des nombreuses procédures administratives qu'elle doit savoir gérer en plus d'un quotidien souvent difficile.

Changer le quotidien

"Au delà du fait de se battre contre la maladie, le handicap et les préjugés nous allons devoir nous battre avec l'administration. J'ai 2 ans et maman doit déjà penser à préparer un dossier pour avoir une place dans un institut spécialisé où je rentrerai pour mes 6 ans..."

Le message a déjà été partagé plus de 23.000 fois. Ophélie y rappelle qu'elle n'est pas la seule dans ce cas : "Monsieur le président vous pouvez changer le quotidien de ces familles qui se battent contre l'administration." Et de conclure :

"Vous disiez que le handicap vous tenait à cœur à vous et à votre épouse, alors montrez le nous."

L.D.
blandine
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Message par canelle le Mer 14 Nov 2018 - 22:55

J'espère que cette maman et son petit garçon seront entendu.
canelle
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Message par Roxane le Jeu 15 Nov 2018 - 6:10

Je suis confrontée quotidiennement aux problèmes de ces parents qui ne savent plus où donner de la tête pour traiter tous ces dossiers de prise en charge. Je vous assure que leur tâche n'est pas facilitée et pour ceux qui ne sont pas forcément à l'aise avec la paperasse c'est véritablement la croix et la bannière !
Roxane
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Message par Arthénice le Jeu 15 Nov 2018 - 15:40

Pour assumer un handicap au quotidien il faut des moyens financiers importants
au niveau des dossiers rien n'est centralisé la MDPH ne communique pas avec le département qui lui-mème----
monter un dossier c'est un boulot à temps plein j'en sais quelque chose
donc dans la mesure du possible je m'auto-finance
Arthénice
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Message par Roxane le Jeu 15 Nov 2018 - 16:33

Tu es en situation de handicap Arthénice ?
Roxane
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